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Das Regenbogenland vergrößert sich

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Das Regenbogenland vergrößert

Anzeige KINDER- UND JUGENDHOSPIZ Das Regenbogenland vergrößert sich 2004 öffnete das Kinderhospiz Regenbogenland für schwerkranke Kinder und ihre Familien die Türen. An diesem Samstag wird nun ein weiteres Kapitel aufgeschlagen: Die Mitarbeiter nehmen im neugebauten Jugendhospiz ihre Arbeit auf. Nach Monaten intensiver Arbeit, viel Schweiß und Herzblut ist es soweit: Am Samstag, 9. Juli, eröffnet das Regenbogenland in Düsseldorf-Gerresheim sein neugebautes Jugendhospiz. „Unser Regenbogenland entwickelt sich immer weiter und auch das Anforderungsprofil für die Kinder entwickelt sich weiter“, erläutert Norbert Hüsson, Vorstandsvorsitzender des Fördervereins Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf, die Pläne. „Manche Kinder sind schon seit der Eröffnung des Kinderhospizes am jetzigen Standort bei uns. Sie sind jetzt zehn Jahre älter, sie haben als Jugendliche natürlich andere Ansprüche an ihre Umgebung. Mit dem Neubau reagieren wir auf ihre Bedürfnisse.“ Zahlreiche Firmen waren an dem Projekt beteiligt. Der Neubau trägt den geänderten Anforderungen Rechnung. Es wird zwei Familienbetreuungsräume geben, in dem sich Eltern und Mitarbeiter ungestört austauschen können. Im Haus sind keine Büroräume für die Verwaltung geplant, sondern nur Betreuungsplätze, Räume für das Familienteam und Angehörige. „Das Regenbogenland ist nicht nur ein Ort der Traurigkeit. Hier wird auch gespielt, gelacht und so eben ganz besonders auf die Bedürfnisse von schwerkranken Kindern und Jugendlichen und ihren Mit den Schmetterlingen soll an die gestorbenen Kinder des Regenbogenlandes erinnert werden. Kerstin Mertens, Kinderkrankenschwester im Regenbogenland, sorgt mit einer Fußmassage für Entspannung. Tag der offenen Tür Das Regenbogenland feiert am kommenden Samstag, 9. Juli, die Eröffnung des neuen Jugendhospiz’. Ab 15 Uhr werden beim Tag der offenen Tür an der Torfbruchstraße 25 in Düsseldorf- Gerresheim Oberbürgermeister Thomas Geisel und Bundestagsvizepräsidentin Michaela Noll den Neubau offiziell eröffnen. Dazu wird es ein buntes Bühnenprogramm geben, unter anderem mit Zauberei, Pantomime und vielem mehr. Zudem sind eine große Tombola, Musiktherapie sowie eine Kinderbuchlesung geplant. Kinderkrankenschwester Maria Wotschke im Abschiedsraum. Familien eingegangen. Zeit bekommt hier eine ganz neue Bedeutung – Zeit füreinander und Zeit miteinander. Ich finde es wichtig und bin froh darüber, dass es dieses Hospiz in unserer Heimat gibt“, sagt Bundestagsvizepräsidentin Michaela Noll. FDP-Chef Christian Lindner, Mitglied des Fördervereins und Botschafter des Regenbogenlandes, ergänzt: „Das Regenbogenland und andere Kinder- und Jugendhospize nehmen sich Menschen an, die am Rande stehen und die ein schweres Schicksal tragen. Unser Leben ist endlich, ja. Aber wenn ein Leben so kurz ist, ist es eine Tragödie. Den Kindern und Jugendlichen ein warmes Umfeld zu schaffen, die Familien „Ich finde es wichtig, dass es dieses Hospiz in unserer Heimat gibt“ Michaela Noll Bundestagsvizepräsidentin zu stützen und die Geschwister nicht zu vergessen, das ist eine Leistung, die unsere Gesellschaft humaner macht.“ Das Regenbogenland finanziert sich zu 75 Prozent aus Spenden. Auch diese Sonderveröffentlichung wurde durch die freundliche Unterstützung der Anzeigenkunden ermöglicht. Spendenkonto: Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V., Stadtsparkasse Düsseldorf, IBAN: DE22 3005 0110 0010 3309 00, BIC (SWIFT): DUSSDEDDXXX Weitere Informationen unter: www.kinderhospizregenbogenland.de Beeindruckt von der Ruhe und Heiterkeit Oberbürgermeister Thomas Geisel Welche Bedeutung hat ein Kinder- und Jugendhospiz wie das Regenbogenland für die Stadt? THOMAS GEISEL Das Kinderund Jugendhospiz Düsseldorf ist natürlich eine wohltuende Hilfe für die betroffenen Familien. Ganz nach dem Motto von Cicely Saunders „Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben“ werden die Familien dabei unterstützt, die ihnen verbleibende gemeinsame Zeit positiv, mit Würde und Freude zu gestalten. Gleichzeitig erfüllt das Haus auch eine gesellschaftliche Aufgabe – nämlich den Themen Sterben und Trauer einen natürlichen Platz in der Gesellschaft zu geben. Deshalb ist es gut, dass mit dem Erweiterungsbau auch den älteren Kindern und Jugendlichen ein altersgerechter Raum gegeben wird. Was verbindet Sie persönlich mit dem Regenbogenland? GEISEL Ich habe es bereits zusammen mit meiner Frau, die aus ganzem Herzen Schirmherrin ist, besucht. Was uns beeindruckt hat, ist, welche Ruhe und gleichzeitig Heiterkeit dort herrscht. „Ein Wendepunkt in unserem Leben“ Im März ist Steffen Seidel gestorben. Der 16-Jährige litt an einer schweren genetischen Erkrankung. Seine Eltern meisterten das Leben mit ihrem Sohn durch die Unterstützung des Kinder- und Jugendhospizes Regenbogenland. Wenn Iris Seidel ihren Sohn auf eine Decke im Garten legte, war Steffen kaum zu halten. Steffen war ein Draußen- Kind“, sagt sie. Auf der Wolldecke lag er nicht lange. Viel lieber hat er sich lachend aufgemacht, um das Gras und die Erde zu fühlen. „Das hatte was von einer gewissen Normalität.“ Dabei war Steffens Leben nicht normal. Er litt an einer schweren genetischen Erkrankung. Im März ist er gestorben. Als Steffen Seidel am 22. November 2000 zur Welt kam, sah alles ganz normal aus. Die Eltern Iris und Klaus Seidel freuten sich mit Tochter Alina über den Nachwuchs. „Mein Mann wollte ihn schon beim FC Büderich anmelden“, erinnert sich Iris Seidel. Bald aber stellten die Ärzte fest, dass Steffens Hirn schwer geschädigt war. „Das änderte unsere Leben rapide“, sagt sein Vater. Medikamente geben, Körperpflege, Schleim absaugen: Steffen brauchte eine ständige Betreuung. Ein nach großem Aufwand genehmigter Pflegedienst half immerhin 30 Stunden pro Woche. Seine Mutter war aber gezwungen, ihre Arbeit als Sozialpädagogin aufzugeben. Klaus Seidel nahm zu seiner Vollzeitstelle als technischer Fachkaufmann eine Nebenbeschäftigung an. Zudem musste das Erdgeschoss des kleinen Hauses in Meerbusch behindertengerecht umgebaut werden. Viele weitere Hürden und Herausforderungen bewältigte das Ehepaar mit großem Einsatz. Ziel der Familie war, dem schwerbehinderten Sohn ein schönes Leben zu ermöglichen. „Steffens Zeit auf der Erde sollte für ihn so lebenswert wie möglich sein“, sagt Klaus Seidel. Im Jahr 2004 gerieten die Seidels an einen großen Tiefpunkt. „Wir waren körperlich wie seelisch völlig fertig“, sagt seine Mutter. Die Eltern waren durch ihr zeitaufwendiges Engagement für Steffen in eine soziale Isolation geraten, in der Ehe kriselte es. Ein großer Glücksfall war, dass in dieser Zeit das Kinderhospiz Regenbogenland eröffnete und den Seidels in dieser schweren Zeit helfen konnte. „Steffen war erst das zweite Kind, das im Hospiz aufgenommen wurde“, erzählt Iris Seidel. Ihr fiel es schwer, ihren Sohn zunächst einmal für eine Woche in die Obhut des Hospiz’ zu geben. „Aber die Mitarbeiter waren Im Freien hat sich Steffen Seidel immer wohlgefühlt. „Er war ein Draußen-Kind“, sagt seine Mutter Iris. gut vorbereitet und pflegten aufmerksam.“ Das Ehepaar nutzte diese erste Urlaubswoche nach vier Jahren für eine Reise. Endlich Zeit zu haben, miteinander zu sprechen, Händchen zu halten und ei- nander anzusehen: „Das Regenbogenland hat durch seine Unterstützung auch unsere Ehe gerettet“ – da sind sich die Seidels sicher. Von nun an nahm das Regenbogenland den Jungen bis zu 28 Tage pro Jahr auf, zeitweise sogar die ganze Familie. „Diese Zeiten waren wie Rettungsinseln. Durch die großartige pflegerische Betreuung konnten wir unser Leben meistern“, berichtet Iris Seidel. Die Eheleute nutzten die psychische Hilfe der Fachleute. „Wir lernten, die Wut auf Menschen zu bewältigen, die der Meinung waren, der Tod sei besser für Steffen.“ Durch die gute Zusammenarbeit mit dem Regenbogenland konnten die Seidels manche für Steffen lebensbedrohliche Krise meistern. Ihr Sohn kam mit Unterstützung eines Pflegedienstes in einen Kindergarten und in die Schule. Völlig unerwartet ist Steffen am 5. März 2017 gestorben. Die ganze Familie wurde während der folgenden schweren Tage nach Steffens Tod intensiv vom Regenbogenland unterstützt. So konnte die Mutter ihren Sohn bis zur Trauerfeier begleiten, ihn waschen, anziehen der Abschied von Steffen fand „Steffen mochte es laut, bunt und unkonventionell – und so verabschiedeten wir ihn auch“, sagt Iris Seidel. Kuchen habe es gegeben, Steffens Cousin hat wurde mit Handabdrücken der ballons stiegen in den Himmel. wandte und Pflegekräfte waren Nun, vier Monate nach Steffens Tod, hat die Familie Seidel etwas Abstand gewonnen. Ziel der Eheleute ist es, ihr Leben auf der Suche nach einem Job als Sozialpädagogin, damit ihr Mann seinen Nebenjob kündigen kann. An Steffen erinnern seine Spielsachen ebenso wie zahlreiche Fotos im Haus. „Wir sind noch immer unendlich traurig“, sagen die Seidels. „Aber auch dankbar, dass Steffen und ihn selbst einsargen. Auch im Regenbogenland statt. zur Gitarre gesungen, der Sarg Gäste bunt bedruckt, und Luft- Mehr als 70 Freunde, Ver- da. neu aufzustellen. Iris Seidel ist so lange bei uns war.“

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