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Das Regenbogenland vergrößert sich

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Anzeige KINDER- UND JUGENDHOSPIZ Ein wegweisendes Gemeinschaftsprojekt Der erfolgreiche Neubau des Jugendhospiz’ ist nicht zuletzt den zahlreichen Firmen zu verdanken, die sich mit großem Eifer an dem rojekt beteiligt haben. Ein Lkw hat die Ladefläche voller Pflanzen, aus einem anderen werden gerade Bürostühle geräumt. Vor der Einfahrt zur Torfbruchstraße 25 in Gerresheim herrscht mächtig Betrieb. Die Unternehmen geben in den letzten Tagen alles, damit im und um das Jugendhospiz rechtzeitig zur Eröffnung am Samstag, 9. Juli, alles fertig wird. Doch bis dahin war es ein langer Weg. Architektin Kerstin Gierse war von Anfang an mit dabei. „Wir haben eine paar Tausend Arbeitsstunden investiert“ Olaf Kry Georg Eickholt Elektro Die Expertin hat schon einige Projekte im Gesundheitsund Pflegebereich in der Region betreut. In Gerresheim hat sie jetzt das Jugendhospiz umgesetzt, ein KfW-70-Haus mit einer großen Glaskuppel, das 30 Prozent weniger Energie verbraucht als von der Energieeinsparverordnung (EnEV) vorgeschrieben. „Durch die Lichtkuppel wird jede Ebene von Tageslicht erhellt“, erläutert Gierse. Das Gebäude wurde von ihr speziell auf die künftigen Gäste abgestimmt. Es wurde zum Beispiel die Technik für einen Schwesternruf installiert, der über Geräusche und Bewegung funktioniert. Es gibt große Badezimmer, in denen Duschliegen Platz haben, und überall bodentiefe Fenster, „damit die Jugendlichen, egal wie groß sie sind, draußen immer alles mitbekommen“, sagt Gierse. Die zukünftigen Gäste konnten auch selbst Ideen einbringen. Wichtig war zudem der normale Umgang mit dem Tod: Es gibt einen großzügigen Abschiedsraum mit direktem Gartenzugang, alles ist offen und hell gestaltet. Dass „keine Krankenhaus- Atmosphäre entsteht“, war auch ein Anliegen von Innenarchitektin Dagmar Engels-Teriet. „Dafür haben wir mit sehr hellen und ruhigen Farben gearbeitet“, erklärt sie. Mit kleinen Hilfsmitteln werden die Jugendlichen in den Alltag integriert: Es gibt in der Küche eine höhenverstellbare Platte, damit sie mitkochen können, oder einen Schreibtisch mit einer Ladestation für elektronische Endgeräte. „Ich habe aber noch viel Gestaltungsfreiraum gelassen, damit die Jugendlichen sich einbringen können.“ Bei der Einrichtung hat die Innenarchitektin mit Pape+Rhode zusammengearbeitet. „Wir haben zum Beispiel die Konferenz- und Aufenthaltsräume, aber auch das Bestattungszimmer ausgestattet“, sagt Mitinhaber Rainer Dzaack, der das Regenbogenland seit vielen Jahren kennt und dem Kinderhospiz bereits Möbel zum Selbstkostenpreis zur Verfügung gestellt hat. Auch das Unternehmen Palmberg hat sich in Absprache mit Engels-Teriet mit Büromöbeln maßgeblich beteiligt. Eine Herausforderung dabei war, überall genug Platz zu lassen, Helle Farben und eine freundliche Atmosphäre prägen das Äußere des Jugendhospiz’. Die große Lichtkuppel des energiesparenden Hauses sorgt dafür, dass alle Ebenen von Tageslicht erleuchtet werden. damit auch ein Elektrorollstuhl durch passt. Eine weitere Schwierigkeit beim Neubau war nach Angaben von Prüfstatiker Friedhelm Löschmann die Lage des Gebäudes am Torfbruch. „Dadurch, dass die Pumpen der Glashütte abgeschaltet wurden, ist das Grundwasser gestiegen“, erläutert der Diplom- Ingenieur. Deshalb musste in einer sogenannten „weißen Wanne“ gebaut werden, die wasserundurchlässig ist. Die Expertise von Löschmann – die dem Regenbogenland eine knappe fünfstellige Summe eingespart hat – war notwendig, um eine Baugenehmigung zu bekommen. Der Experte hat den Bau des Jugendhospizes auch überwacht. Mit der Umsetzung der Elektrotechnik war die Firma Georg Eickholt Elektro betraut. Für die Energieversorgung, die Netzwerktechnik und die Beleuchtung „haben wir ein paar Tausend Arbeitsstunden investiert“, sagt Geschäftsführer Olaf Kry. Eine moderne Brandmeldeanlage wurde installiert, die jeden Raum überwacht und genau anzeigt, wo es brennt. „Das ist wichtig, damit das Personal weiß, wie es bei einer Evakuierung vorgehen muss“, erläutert Kry, der mit seinen Kollegen „mit viel Herzblut dabei war“. Eine wichtige Rolle beim Neubau hat auch der Außenbereich gespielt. Das Unternehmen Cadman hat das Regenbogenland bei der Planungsphase der Grünflächen unterstützt und einige Visualisierungen erstellt, um zu zeigen, wie das „Endprodukt“ aussehen soll. „Wir sind sehr froh, dass wir einen Beitrag zum schöneren Umfeld beitragen dürfen und damit den Kindern und deren Angehörigen ein wenig Freude und Hoffnung schenken.“ Verantwortlich für die Umsetzung war Landschaftsarchitekt Ingo Clever, Mitinhaber der Green GbR, der die „außerordentlich gute Zusammenarbeit“ mit den beteiligten Unternehmen betont. Eine Herausforderung war, ein Konzept zu erstellen, das trotz der Höhenunterschiede des Geländes eine barrierefreie Verbindung zwischen der Neuanlage und dem bestehenden Garten ermöglicht. „Aufgrund des schmal zulaufenden Grundstückes liegt die Hauptidee der Gestaltung darin, eine größtmögliche Tiefenwirkung zu erreichen. Es sollten verschiedene Sichtachsen entstehen, wobei die Hauptsichtachse von der Mauer des Gedenkens, umrahmt und behütet von einer großen Kastanie, aufgefangen wird. Funktionalität und nutzungsorientiert auf die Möglichkeiten der Kinderund Jugendlichen abgestimmt, haben wir kleine Raumstrukturen geschaffen und separate Sitzplätze“, erläutert Clever. Wichtig waren in dem Zusammenhang auch die Kanalund Tiefbauarbeiten der Firma Adam Creutz. Dazu zählten unter anderem das Verlegen von Leitungen für Gas, Trinkwasser, Strom, Abwasser, Telefon und Regenwasser sowie den aufgrund der schwierigen Bodenverhältnisse wichtigen Bau von Schachtbauwerken und Pumpenanlagen. Die Arbeiten im Außenbereich hat die Garten- und Landschaftsbaufirma Terra Flor erledigt. Neben Betonund Natursteinarbeiten, dem Spielplatzbau sowie Zaun- und Holzbau hat das Unternehmen auch die Pflanz- und Rasenarbeiten übernommen. 23 Bäume, rund 650 Heckenpflanzen, 600 Blütensträucher, 5000 blühende Stauden und Bodendecker sowie rund 350 Gräser und 400 Farne, die von der Baumschule Hermann Schubert geliefert wurden, hat Terra Flor gepflanzt. Hinzu kommen etwa 1200 Quadratmeter Rasenfläche, 260 Meter Mauerbau und 1800 Quadratmeter Wege- und Terrassenflächen. Gartenbau Tom Canders hat außerdem rund 400 Lavendelpflanzen und das Gartencenter Heino Breuer 220 Alchemilla gespendet. INTERVIEW NORBERT HÜSSON Mit Nachbars Hilfe zum Neubau Der Vorstandsvorsitzende des Fördervereins Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf blickt zurück auf die Entstehung des Neubaus und sagt, wer dazu beigetragen hat. Wann ist die Idee für das Jugendhospiz entstanden? NORBERT HÜSSON Erstmals wurde das Thema 2008 bei uns erwähnt, ein Jahr später wurde es schon etwas konkreter und wir haben erste Gespräche geführt. Dazu muss man wissen: Das Grundstück, auf dem jetzt das Jugendhospiz gebaut wurde, gab es damals noch nicht. Deshalb möchte ich an dieser Stelle noch mal ein großes Dankeschön aussprechen an Thomas Hummelsbeck von Rheinwohnungsbau und an MAN, die uns ein Teilgrundstück zur Verfügung gestellt haben und somit den Zugang zu dem heutigen von der Stadt in Erbpacht zur Verfügung gestellten Grundstück ermöglichten. Auch bei unseren anderen Nachbarn, dem DSC 99 und Cosmo Sports, sowie der Stadt Düsseldorf möchte ich mich herzlich bedanken. Wie ging es dann weiter? HÜSSON Hinter dem jetzigen Gebäude war damals noch ein Norbert Hüsson, Vorstandsvorsitzender des Fördervereins Wall. Mit dem DSC 99 haben wir uns darauf geeinigt, dass wir das Gelände unter Berücksichtigung bestimmter Rahmenbedingungen nutzen dürfen (unter anderem, dass wir uns nicht über das Geräusch der Tennisbälle beschweren). Bei der Stadt Düsseldorf habe ich anschließend angerufen und zum Spaß gesagt: „Ich hätte gerne ein Grundstück geschenkt.“ Die Stadt hat sehr perspektivisch gedacht und uns das Grundstück zweckgebunden zu einem niedrigen Preis für die nächsten 40 Jahre verpachtet. Mein Dank gilt Michael Zwirnmann, seinerzeit Amtsleiter für Liegenschaften bei der Stadt, der damals nicht auf meinen Anruf hin den Notarzt gerufen hat, sondern nach meinen Erläuterungen sich sehr für uns eingesetzt hat. Wann ging es dann richtig los mit dem Neubau? HÜSSON Wir haben dann die Kosten für den Bau ermittelt, nach Unterstützung gesucht und gefunden und mit der Planung begonnen. Den Bauantrag haben wir im Juni 2015 gestellt, im Januar 2016 hatten wir schon die Genehmigung! Dann musste alles sehr schnell gehen, weil wir mit unseren Rodungsarbeiten Rücksicht auf die Brutzeiten nehmen mussten. Zuvor war bereits unsere Planungsphase abgeschlossen, und die entsprechenden Mitgliederbeschlüsse waren getroffen worden. Die Grundsteinlegung erfolgte vor rund einem Dreivierteljahr. Modernste Technik für das Jugendhospiz Das Düsseldorfer Unternehmen Schulhoff ist seit Jahren eng mit dem Regenbogenland verbunden. Das zeigt sich nicht nur dadurch, dass die Familie regelmäßig für das Kinder- und Jugendhospiz spendet, „um Kindern und Eltern einen würdevollen Abschied und eine schöne Zeit zu ermöglichen“, sagt Esther Schulhoff-Wilmes, sondern auch durch die Arbeit, die die Firma beim Neubau geleistet hat. Das Unternehmen war beim Jugendhospiz für die Erstellung sämtlicher Sanitär- und Heizungsanlagen verantwortlich. „Es wurden von uns neun barrierefreie Bäder erstellt sowie zwei behindertengerechte WC-Anlagen“, erläutert Ge- schäftsführer Ralf Herzele. Die Warmwasserbereitung erfolgt über eine moderne Frischwasserstation, so dass alle Hygieneanforderungen erfüllt werden. „Ebenso wurde das Trinkwasserrohrnetz nach Krankenhaus-Richtlinien aufgebaut“, ergänzt Herzele. In der Heizung wurden modernste Techniken installiert. Ein gasbetriebenes Blockheizkraftwerk versorgt die neugebaute Einrichtung nicht nur mit Wärme, sondern auch mit Strom. Zur Unterstützung wurden zusätzlich zwei Gasbrennwert-Geräte eingebaut. „Die Verteilung der Wärme im Haus erfolgt über Fußbodenheizung und über Heizkörper“, sagt Herzele.

Anzeige KINDER- UND JUGENDHOSPIZ Familien ein wenig Normalität schenken Im Kinder- und Jugendhospiz bekommen erkrankte Kinder und ihre Angehörigen eine Auszeit vom aufwendigen Versorgungsalltag. Kinderkrankenschwester Kerstin Mertens mit einem Kind im Snoezelraum des Regenbogenlandes. fen haben, was sie heute vor haben oder welche Angebote es gibt. Manchmal sitzen auch Familien mit am Tisch, die gerade ihr Kind verloren haben. „Wir wollen eine größtmögliche Normalität herstellen“, sagt Wiesner und Familientherapeutin van Dijk ergänzt: „Tod und Sterben sind immer noch Geschäftsführer und Pflegedienstleiter Christian Wiesner Tabuthemen in Deutschland, viele haben Angst davor. Wir müssen aber den Mut haben, sie in unser tägliches Leben zu integrieren. Von den Kindern können wir hier ganz viel lernen, denn sie gehen viel offener damit um.“ Das Regenbogenland ist eins von insgesamt 15 Kinderhospizen in Deutschland. Anders als in einem Erwachsenenhospiz, kommen die Kinder nicht nur zum Sterben in die Einrichtung, denn die lebensverkürzenden Krankheiten der Kinder ziehen sich oftmals über mehrere Jahre. „Wir begleiten Familien von der Diagnosestellung an bis über den Tod Offene Stellen Damit das Regenbogenland voll durchstarten kann, wird für das Pflegeteam noch Verstärkung gesucht. Wer Interesse hat, in einem hochmotivierten Team einer außergewöhnlichen Tätigkeit nachzugehen, sendet seine Bewerbung bitte per E-Mail an: Christian Wiesner, wiesner@kinderhospizregenbogenland.de. Rückfragen unter Tel. 0211 61 01 95-24. Das Team des Regenbogenlandes vor dem Jugendhospiz. des Kindes hinaus“, erläutert Wiesner. „Klar steht dabei das kranke Kind im Mittelpunkt, es geht uns aber auch gleichermaßen um die ganze Familie.“ Dementsprechend groß ist das Angebot für Eltern und Geschwister: Ausflüge in den Zoo und zum Schwimmen oder eine Shopping-Tour stehen auf Geschäftsführerin und Familientherapeutin Melanie van Dijk dem Programm, während die erkrankten Kinder ihre Zeit zum Beispiel bei der Musiktherapie verbringen, Kuschel- und Bastelangebote wahrnehmen oder mit Clowns herumalbern, die das Regenbogenland regelmäßig besuchen. „Für die Eltern ist es eine unglaubliche Erleichterung, wenn sie ein- Die Baustelle vor dem Regenbogenland bleibt natürlich auch den Kindern nicht verborgen. Ralf hat den großen Bagger entdeckt. Jetzt will der Elfjährige mit anpacken. Mit seinem Elektrorollstuhl geht es nach draußen, mitten ins Geschehen. Ob er wohl mal mitfahren kann? Kein Problem. Eineinhalb Stunden verbringt er auf dem Schoß des Baggerfahrers und ist der Held der Baustelle. „Das sind die Momente, in denen die Kinder glücklich sind, und wir denken: So soll es sein“, sagt Melanie van Dijk, eine von zwei Geschäftsführern des Regenbogenlandes. Den Gästen des Kinder- und Jugendhospiz’ ein Stück Normalität schenken – das ist eine große Aufgabe der Mitarbeiter. Das beginnt schon beim gemeinsamen Frühstück: Jeden Morgen um 9 Uhr treffen sich die erkrankten Kinder mit ihren Eltern, Geschwister und den Mitarbeitern zum gemeinsamen Essen. „Wer wissen will, wie es bei uns läuft, der muss sich nur morgens mit an den Frühstückstisch setzen“, sagt Geschäftsführer und Pflegedienstleiter Christian Wiesner. Dann wird – manchmal noch im Schlafanzug – über alles mögliche gesprochen: Wie die Kinder und ihre Eltern geschlafach mal wieder als Ehepartner zusammen Essen gehen oder eine Nacht durchschlafen können“, sagt van Dijk. „Damit die Eltern loslassen können, braucht es ein enges Vertrauensverhältnis zu den Mitarbeitern und absolute Sicherheit, dass sich um das Kind bestmöglich gekümmert wird“, ergänzt Wiesner. Das braucht Zeit. Viele Familien kommen seit Jahren ins Regenbogenland und haben eine enge Beziehung zu den mehr als 20 Mitarbeitern des Pflegeteams sowie den fünf Mitarbeitern des Familien- und Trauerbegeleitteams aufgebaut. „Manche Familien reisen sogar aus Hamburg zu uns, aber die meisten kommen aus einem Umkreis von 100 Kilometern rund um Düsseldorf“, sagt Wiesner. Die Krankenkassen genehmigen in der Regel einen Aufenthalt von 28 Tagen im Jahr – bei akut sterbenden Kindern entfällt die Begrenzung. Auch wenn sich das Regenbogenland durch das Jugendhospiz vergrößert, ist den beiden Geschäftsführern wichtig, dass die familiäre Atmosphäre erhalten bleibt, da sie sehr wichtig für die betroffenen Familien ist. „Und weil diese Atmosphäre unser Haus auszeichnet“, sagt van Dijk. Ein starkes Netzwerk für erkrankte Kinder Das Regenbogenland arbeitet in der Kindernd Jugendhospizareit eng mit Partner zusammen. Ein ständiger Austausch sorgt für eine bestmögliche Versorgung. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Düsseldorf funktioniert auch deshalb so gut, weil es ein enges Netzwerk aus Kooperationspartnern gibt, die sich gegenseitig unterstützen. Die Zusammenarbeit ist von gegenseitigem Austausch und Hilfestellungen geprägt. Gemeinsame Aktionen kommen den erkrankten Kindern und ihren Familien zugute. Das Kinder-Palliativteam Sternenboot“ der Uniklinik Düsseldorf versorgt derzeit 60 Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten zu Hause. Einige davon begleitet das Team, das aus fünf Kinderkrankenschwestern, fünf Kinderärzten – alle mit palliativer Ausbildung – und einer Sozialarbeiterin besteht, ins Regenbogenland. „Für Eltern und Kinder ist es eine Auszeit, da der Versorgungsaufwand zu Hause sehr hoch ist“, sagt Oberärztin Dr. Gisela Janßen, Leiterin des Kinder-Palliativteams. Die Mitarbeiter des Sternenbootes begleiten die Kinder mit einer 24-stündigen Rufbereitschaft für den Notfall. Im Sinne der schwerstkranken Kinder wurde die Zusammenarbeit mit der Zeit intensiviert und eine medizinische Versorgung auf höchstmöglichen Niveau auch für sterbende Patienten etabliert. „Wir sind sehr glücklich über die Kooperation, denn die Eltern brauchen die Entlastung“, erläutert Janßen, die im ständigen Austausch mit dem Regenbogenland steht, welches Kind was braucht. Auch bei der palliativ-medizinischen Beratung der Eltern, die ihr Kind zu Hause versorgen wollen, arbeiten Regenbogenland und Sternenboot eng zusammen. Die Arbeit des Kinder-Palliativteams der Uniklinik wird einerseits von den Krankenkassen finanziert, „aber vor allem die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf unterstützt uns seit Jahren maßgeblich bei unserer Arbeit“, sagt Janßen. Einen engen Austausch gibt es auch zwischen dem Regenbogenland und dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf. „Wir arbeiten zum Beispiel auch bei den Fortbildungen zusammen und organisieren gemeinsam den Tag der Kinderhospizarbeit in Düsseldorf, der jedes Jahr am 10. Februar stattfindet“, erklärt Angelika Lenker, Koordinatorin des Ambulanten Kinderund Jugendhospizdienstes Düsseldorf. „Die Zusammenarbeit klappt ganz toll.“ Auch bei kleineren Dingen, „wenn wir zum Beispiel kurzfristig einen Buggy brauchen, wird uns geholfen“, ergänzt Lenker. Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst bildet Ehrenamtliche aus, die die Familien von lebensverkürzt erkrankten Kindern begleiten. Einmal pro Woche für drei bis vier Stunden kommen die Helfer zu den Familien und sorgen für eine kleine Auszeit – für die erkrankten Kinder, Eltern oder Geschwister. „Manchmal macht man einfach einen Spaziergang, spielt mit den Kindern oder trinkt mal mit Mutter oder Vater eine Tasse Kaffee – das ist für viele Familien schon eine große Erleichterung“, erläutert Lenker. Wichtig sei, dass man jemanden zum Reden habe oder auch jemanden, der einfach nur zuverlässig zur Seite steht, wenn es schwieriger wird.

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